Uma nova chance para o bebê Enzo!

SARA ROHDE
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O bebê Enzo de 3 meses, filho da Márcia e do Leandro Policena, tem uma doença grave,  Atrofia Muscular Espinhal AME Tipo I. E para ser tratado, os pais precisam de um medicamento que custa R$ 3 milhões, chamado Spinraza.
A Atrofia Muscular Espinhal AME Tipo I é uma condição genética herdada de modo autossômico recessivo que se caracteriza por fraqueza muscular. O portador da doença começa a ter comprometimento do desenvolvimento do sistema respiratório, aumentando a suscetibilidade a infecções respiratórias devido ao acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta.
A medicação Spinraza é a única terapia existente no mundo para tratar a causa da doença. O medicamento é uma molécula que promove o aumento da sobrevida do neurônio motor inferior, com mudança no curso natural da doença e melhora dos sinais e sintomas.
Os pais de Enzo Cardoso Paixão Policena têm plano com a Unimed em nível nacional, sendo assim, após o diagnóstico, Márcia e Leandro encaminharam o pedido do medicamento através do plano de saúde, e esperaram um devido retorno. 
A vida de Enzo estava em risco e os pais não podiam ficar esperando muito tempo a liberação do tratamento pela via administrativa. Foi então que ingressaram com o pedido pela via judicial.
Conforme Janine Bertuol Schmitt, o escritório Lawisch Alves Advogados, com devida urgência, distribuiu o processo junto ao plantão do fórum de Santa Cruz do Sul, às vésperas do ano novo em 29 de dezembro, obtendo o provimento liminar no dia seguinte, em 30 de dezembro.
A juíza responsável pelo caso determinou em liminar que a Unimed fornecesse o tratamento no prazo de 24 horas, sob pena de multa diária de R$ 100.000,00 (cem mil reais). Mas segundo os advogados da família Policena, a Unimed não cumpriu a determinação judicial nem apresentou justificativa plausível para o descumprimento. Por esta razão, os advogados representantes do Enzo pediram o sequestro judicial dos valores necessários para aquisição do medicamento pela via particular.
Assim, em 11 de janeiro deste ano, a juíza realizou o bloqueio judicial do valor de R$ 1.498.263,92 (um milhão, quatrocentos e noventa e oito mil, duzentos e sessenta e três reais e noventa e dois centavos) a fim de proporcionar a aquisição de 4 frascos da medicação, que são a dose inicial do tratamento. Após receber as 4 primeiras doses, o Enzo precisará receber um frasco a cada 4 meses.
Atualmente Enzo está internado no Hospital Moinhos de Vento em Porto Alegre, aguardado a chegada do fármaco para dar início às aplicações.
O procedimento de importação da medicação demora uns 20 dias para chegar ao Brasil. O restante do tratamento virá através da via processual.
E apesar da família conseguir o medicamento, outros diversos custos precisam ser arcados, como o carrinho adaptado que custa em torno de R$ 15 mil.
Por isso foi criada uma vaquinha online para quem quiser e puder ajudar.

Quem tiver condições de ajudar o Enzo pode acessar o link: 

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-enzo

A família de Enzo

Segundo o pai de Enzo, Leandro Policena, a Carine Schafer, idealizadora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular – INAME, ajudou muito a família. “Não temos palavras para agradecer o que o instituto, na pessoa da Carine Schafer, fez e está fazendo por nós. E há quem não acredite em anjos.
Para nossa imensa alegria, com o último despacho judicial, se deu o bloqueio das contas do Plano de Saúde e o valor para as 4 primeiras ampolas de Spinraza serão repassadas para a Biogen no dia 15/02/18. Talvez demore uns 30 dias ainda para chegar. Contudo, o tratamento é vitalício e será realizado de 4 em 4 meses com a aplicação de uma ampola após a carga inicial. Assim o processo judicial continua. Portanto não podemos arrecadar nenhum valor pra aquisição do remédio”, ressalta. 
Além do Spinraza, vários outros medicamentos precisam ser adquiridos. As terapias de apoio serão fundamentais para que o Enzo tenha qualidade de vida. “Também, no primeiro momento, teremos as consultas com os geneticistas, enfermagem, viagens para POA, etc, (essa briga para o home care também continua no campo judicial). Estamos com o coração cheio de esperança, profundamente comovidos com tantas demonstrações de carinho. Tantas pessoas, algumas sequer conhecíamos, querendo nos ajudar”.

Posicionamento da Unimed

Desde o momento em que foi acionada para disponibilizar o tratamento para a atrofia muscular espinhal (AME) ao cliente Enzo, a Unimed Vales do Taquari e Rio Pardo (Unimed VTRP) trabalha em busca de uma solução. Antes que a Unimed pudesse concluir a análise médica do pedido, no entanto, a família ingressou com uma ação judicial para que a cooperativa autorizasse a cobertura do medicamento junto ao hospital prestador.
Contudo, a medicação solicitada só é comercializada na Europa e todo o processo de importação leva cerca de 30 dias para ser concluído. Neste meio tempo, a família internou o menino no Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre. A partir deste momento, em virtude da legislação brasileira e de normas sanitárias e contratuais, a responsabilidade pela aquisição e fornecimento do medicamento passou a ser do hospital. A Unimed, cumprindo a ordem judicial, autorizou imediatamente o custeio do medicamento junto à casa de saúde da Capital, que não efetuou sua compra. 
Posteriormente, após nova ordem judicial, a Cooperativa liberou um valor superior a R$ 1 milhão para a família realizar a compra do medicamento. A alternativa de importação via pessoa física agiliza o processo de compra e a entrada do medicamento no país. 
A Unimed VTRP reitera seu compromisso com a saúde e continua fazendo o possível para auxiliar a família. “O Leandro, pai do bebê, fala com nossos consultores com frequência. Estamos acompanhando também a situação junto ao hospital. Nos solidarizamos com a família e compreendemos a urgência, por isso, desde o início estamos tomando todas as providências para que a situação seja resolvida o mais breve possível. Torcemos para que isso aconteça o quanto antes”, enfatiza o vice-presidente da cooperativa, médico Neori Gusson.
A Unimed VTRP reforça, ainda, que a transferência de responsabilidade pela aquisição e fornecimento do medicamento para o Hospital Moinhos de Vento é a prática usual nestes casos, cumprindo com a legislação brasileira e com normas sanitárias e contratuais. “Não entendemos o posicionamento do hospital, que sempre cumpriu com o seu dever e, neste caso, dificultou o processo”, finaliza Gusson.