Ricardo Gais
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A rede solidária em prol da pequena Júlia Cardoso Torres vem movimentando Santa Cruz do Sul e região com o objetivo de arrecadar valores para o tratamento da Juju. A pequena, moradora do município, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1) e o tratamento atualmente só pode ser realizado nos Estados Unidos, com a aplicação do medicamento Zolgensma, no entanto, o valor é elevado, cerca de R$ 9 milhões de reais. Várias ações estão sendo realizadas para que seja alcançado esse valor, mas um fator pode vir a ajudar nessa luta. Uma reunião no dia 16 de abril que tratou sobre o registro do medicamento no Brasil, trouxe uma esperança para as famílias brasileiras que precisam do medicamento para seus filhos.
A reunião virtual foi realizada na quinta-feira da semana passada, 16, pelo deputado federal Lucas Redecker (PSDB) com o gerente de Sangue, Tecidos, Células e Órgãos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), João Batista da Silva Junior, sobre o registro no Brasil do medicamento Zolgensma, produzido pelo laboratório Novartis que comercializa remédios como Cataflam e Ritalina. O registro pode vir a ocorrer no mês de maio, já o prazo máximo para regularização é até junho deste ano. Na reunião participaram também o prefeito de Teutônia, Jonatan Bronstrup, e Anderson Teles, pai da menina Lívia Teles, que assim como a Juju, também tem AME.
Na reunião Redecker explicou que o país tem hoje 15 casos de AME e fez um apelo para que o medicamento seja registrado com a maior brevidade possível, pois muitos pacientes com a doença estão numa corrida contra o tempo. “Sabemos que existe um processo dentro da Anvisa, e ele precisa ser respeitado, porém, pela urgência, o nosso pedido é que se consiga agilizar esse processo todo para que o medicamento possa ser aplicado nessas crianças que estão, neste momento, na fase de receber o medicamento”, afirmou.
Redecker também se comprometeu em acompanhar e auxiliar na agilização do processo dentro do governo federal, inclusive, verificando a possibilidade de desoneração de impostos de importação e flexibilização para que chegue o mais rápido possível ao paciente.
De acordo com o gerente, o assunto está recebendo prioridade absoluta dentro da Anvisa. Entre as vantagens do registro do medicamento no Brasil estão a redução de custos e a aplicação nos pacientes aqui no país, o que hoje somente pode ser feito com viagens para o exterior.
O pedido de agilidade nos procedimentos burocráticos também foi reforçado pelo prefeito Jonatan Bronstrup. “É uma corrida contra o tempo, pois sabemos que o medicamento tem uma melhor eficácia se aplicado até os dois primeiros anos de vida do paciente”.
Conforme Silviane Bica Cardoso, mãe da Juju, se a medicação for aprovada no Brasil, será muito vantajoso, visto que provavelmente haverá uma redução de valores no tratamento. “Custos como viagem e a internação no Estados Unidos não seriam necessários”, disse.
Caso a regularização se confirme, o deputado federal pretende diminuir os custos do medicamento e posteriormente, há intenção de incluir na lista de medicamentos aplicados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Mas enquanto o assunto se trata apenas de uma proposta, sem nada confirmado, a campanha Ame Juju segue a todo vapor. Para doar algum valor, segue abaixo as respectivas contas bancárias e demais meios de colaboração. Acesse nas redes sociais @amejujurs ou www.amejuju.com.br e fique por dentro das ações realizadas.
Depósitos bancários
Banrisul
Agência: 0340
Conta: 35.235330.0-5
Caixa
Conta Poupança
Agência: 0500 – Op 013
Conta: 152152-7
Banco do Brasil
Agência: 0180-5
Conta: 112233-9
UniCred
Agência: 1161
Conta: 134540-0
Vakinha online
ID 793352
