Amor que não se mede

Sara Rohde
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A vida da família de Júlia Cardoso Torres, a pequena Juju, mudou completamente em setembro deste ano. Foi quando os pais Silviane Bica Cardoso e Ramsés Torres descobriram que a filha possui Atrofia Muscular Espinhal – AME Tipo 1, uma doença genética rara, grave, que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos. 
O diagnóstico se deu quando a bebê completou sete meses. Conforme Silviane, a família começou a desconfiar que algo estava errado quando percebeu que a pequena não sentava e nem firmava o pescoço, então foi realizado um mês de fisioterapia, o qual não disponibilizou resposta. O pai já estava desconfiado, mas a mãe não queria acreditar. 
A família consultou com o neuropediatra Cristiano Freire que pediu um teste genético. “Fizemos dois testes e se confirmou o diagnóstico. Foi um momento devastador, meu marido ficou até às 4 horas da manhã estudando o assunto e me acordou com notícias horríveis. Todo o medo que uma mãe tem de perder seu filho se concretizou, acordei e fiquei chorando por horas pedindo a Deus que não levasse minha bebê”, disse Silviane. 
A partir dali começou a luta incessante para salvar Juju. Conforme orientação do neuropediatra o tratamento com o medicamento Spinraza, fornecido através da Unimed, foi a primeira saída. As consultas de fisioterapia continuaram diariamente e a família seguiu procurando soluções em especialistas de Porto Alegre, Recife e Curitiba. E foi em Recife que a família conheceu a médica de uma menina que tinha a mesma doença e foi tratada com Zolgensma, uma terapia genética. Hoje esta menina está com o desenvolvimento normal.  
Segundo a mãe o tratamento com Zolgensma é curativo, ou seja, repara o defeito no DNA, já o tratamento com Spinraza é paliativo, o qual abranda temporariamente a doença, retardando os sinais da AME. 
A família recebeu a indicação para realizar o tratamento com Zolgensma que atualmente só existe nos EUA, e pode ser feito até os dois anos de idade, porém, devido ao valor de R$ 9 milhões, não é possível realizá-lo no momento. Foi quando a campanha Ame Juju tomou forma. 
Com a ação a família já arrecadou mais de R$ 160 mil, valor que não chega nem perto do custo do tratamento, por isso é essencial que cada um se dedique um pouquinho, seja compartilhando a campanha ou fornecendo qualquer tipo de ajuda. “Estamos vendo um movimento de ajuda tão intenso que já chamo de guerreiras (os) que estão me amparando nesta luta, pois é impressionante o levante de gente do bem que quer ajudar. Acho que devido as decepções que tivemos em nosso país estávamos descrentes na bondade humana, mas vejo que ela está aí, só precisamos motivar as pessoas a virem para a luta do bem”, destacou.
O tratamento com Zolgensma deixa a família com esperança. “Para nós será a realização de um segundo sonho, o primeiro foi o nascimento dela e o segundo será curá-la para que tenha uma vida longa e feliz… diagnóstico não é destino”, frisou Silviane.
A campanha Ame Juju é um movimento de amor em que toda a assistência é bem vinda. A família possui uma conta para depósito de valores e agradece a cada compartilhamento nas redes sociais. Nos últimos dias a mãe da Juju fez um vídeo emocionante agradecendo a ajuda de todos e ressaltando o quanto é importante a vida de uma criança, de um filho. A campanha está se espalhando por todo o país o que deixa a família com expectativa. 
Além disso, há diversas ações sendo realizadas em prol da pequena. Quem quiser acompanhar deve ficar atento às redes sociais ou nos links do box que segue na reportagem. 

Cada pessoa que ajuda a Juju é uma formiguinha 
#FormiguinhadaJuju é assim que carinhosamente a família chama aqueles que dão seu apoio para a Juju. Seja financeiramente ou compartilhando a causa nas redes sociais.