Grasiel Grasel
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Com 1 ano e 7 meses de idade, Rychard Pyetro Munhoz Reck, o Tigrão, vem lutando contra uma doença rara desde seu nascimento. Acometido por Pompe, a família do pequeno necessita de ajuda para manter os seus cuidados e todos os equipamentos necessários para mantê-lo em casa. Para tanto, todo tipo de doação é bem-vinda.
Sandiely Reck Munhoz, 27 anos, teve que se tornar enfermeira 24 horas para cuidar do filho. O marido, José Ricardo dos Santos, 51 anos, trabalhava como pintor, mas acabou ficando desempregado com a constante necessidade de cuidar dos filhos quando a mãe leva Rychard para Porto Alegre. Além de Rychard, os dois têm mais três filhos: Ana Laura, 12 anos, João Victor, 9 anos, Vitorya, 2 anos e 11 meses, essa também especial, pois teve meningite com 10 dias de vida e foi acometida pela microcefalia.
Assim que Rychard nasceu a família já viu que ele era diferente, mas somente depois da avaliação de um neurologista viram que o quadro era complicado. “Assim que o neuro nos viu, ele disse que o caso era grave e que não sabia como o Rychard estava vivo”, conta a mãe. A partir de então, iniciaram uma batalha para descobrir o que tinha Tigrão.
Depois de realizar diversos testes e avaliações com especialistas no Hospital Santa Cruz, nenhum diagnóstico pôde ser encontrado. Chegaram a fazer o teste de Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas ele deu negativo. Somente aos 9 meses de Rychard, quando foram mandados para um geneticista no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), que o quadro de Doença de Pompe foi confirmado e onde hoje é atendido por 12 especialistas diferentes.
A doença de Pompe, também conhecida como glicogenose tipo II, é um distúrbio neuromuscular hereditário raro que causa fraqueza muscular progressiva em pessoas de todas as idades. Pode-se apresentar em três formas: Infantil, juvenil e adulta. Especialmente em crianças ela possui um elevado nível de morbidade e letalidade. Não existe cura para Pompe, mas é possível manter um tratamento que controle a doença.
Em crianças, tipicamente surgem como sintomas a fraqueza muscular extrema e uma aparência de relaxamento físico. Radiografias geralmente revelam um coração maior. Outros sintomas incluem dificuldades respiratórias, dificuldades de alimentação e falha em cumprir os marcos de desenvolvimento como rolar e sentar-se eretamente.
CADA MINUTO COMO SE FOSSE O ÚLTIMO
No caso de Rychard, diversos órgãos são afetados. Com isso, ele não consegue engolir ou respirar sozinho, o que obriga o pequeno a usar uma sonda para se alimentar e um respirador mecânico. Um sério problema no coração, causado pela doença, também é motivo de muita preocupação para a família.
A medicação do pequeno é administrada a cada 15 dias. São cinco ampolas por aplicação, que custam R$ 2 mil cada, ou seja, são R$ 20 mil que a família precisaria despender por mês. Felizmente, em uma disputa judicial conseguiram a decisão de que o governo forneça os fármacos, no entanto, os demais custos para cuidá-lo ainda são muito altos.
Como Rychard precisa ser mantido em diversos aparelhos, a família luta para conseguir cuidá-lo de casa, sem que seja necessário mantê-lo em um hospital. Porém, como as complicações da doença fazem com que a família tenha que viajar seguidamente para Porto Alegre, ao HCPA, desde outubro do ano passado tornou-se difícil para o esposo José se manter em um emprego fixo.
Além do tratamento para a Pompe, Rychard ainda necessita do uso de Omeprazol Solúvel, que custa R$ 350, e mais dois remédios para o coração que custam caro. Também não são baratos os equipamentos que o pequeno consome para ser mantido vivo, como a medipore, que custa R$ 60 cada rolo e precisa ser utilizada na substituição da fita micropore, à qual ele é alérgico.
O tratamento de Rychard deverá ser para a vida toda, no entanto, como na infância a doença é mais perigosa, a família não sabe quanto tempo ele pode ter. “A gente vive cada minuto como se fosse o último, porque a gente já fez várias cirurgias e procedimentos de risco, se Deus quiser ainda vamos ter muito tempo com ele”, conta Sandiely.
COMO AJUDAR?
No momento pelo qual a família passa, toda ajuda é bem-vinda. Eles aceitam doações de alimentos, suprimentos para Rychard ou dinheiro para ajudar a pagar as contas básicas da casa. Embora organizem ações beneficentes com parceiros, como rifas, feijoadas, galinhadas e até recentemente uma live, por vezes elas acabam não sendo o suficiente para cobrir todos os custos.
Muitas pessoas já ajudam com a doação de fraldas, gazes, soro e outros equipamentos que o pequeno precisa, no entanto, os custos estimados da família são de no mínimo R$ 4 mil mensais. Atualmente, a única fonte de renda fixa que a família possui é o benefício de um salário mínimo que conseguiram para os cuidados da filha com microcefalia.
Interessados em ajudar podem entrar em contato pelo WhatsApp da mãe, Sandiely, (51) 9 9806-3014, ou do pai, José, (51) 9 8409-7948. As doações que mais necessitam são alimentos, produtos de limpeza e produtos para cuidar de Rychard, como luvas, gazes, sonda de aspiração tamanho oito, frasco e equipo, soro, medipore e seringa de 1.10 e 20. Um profissional da fisioterapia interessado em ajudar também é bem-vindo.
Mais informações podem ser obtidas através das redes sociais “Rychard Pyetro Guerreiro”. Doações em dinheiro podem ser realizadas diretamente por depósito bancário na Caixa Econômica Federal, agência 0500, conta 00151003-7, operação 013, no CPF: 586.197.470-53, de José Ricardo dos Santos Reck.
