A falta de recursos para aquisição do medicamento Spinraza deixa a família de Guilherme Bohrer Hartmann, de oito anos, aflita, já que os valores para o tratamento são altos. Os pais Fabiane e Luiz Alberto Hartmann perceberam que havia algo errado com o filho quando ele apresentou um caminhar atípico por volta de um ano e seis meses de idade. Desde então passaram mais de cinco anos em busca de um diagnóstico conclusivo, realizando consultas com profissionais das mais diversas áreas da medicina como ortopedia, neurologia, pediatria, neuropediatra, genética em cidades do território nacional, Passo Fundo, Porto Alegre, São Paulo e Rio de Janeiro. Guilherme foi submetido a inúmeros exames como de sangue, ressonância magnética nuclear de encéfalo, eletroneuromiografia de membro inferiores e uma biópsia muscular na sua coxa direita.
O diagnóstico de Amitrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 3 só foi obtido recentemente, em 2019, através de uma médica geneticista, que prescreveu o tratamento com o medicamento cujo valor de cada dose chega a aproximadamente R$ 309.869,70. Para o tratamento é necessário uma carga inicial de quatro doses no valor de aproximadamente R$ 1.239.478,80 e posteriormente uma dose a cada quatro meses de forma vitalícia.
A demora no início do tratamento resulta em progressão da doença e perda irreversível de neurônios motores inferiores, com piora da mobilidade, disfunção respiratória e risco de evolução para cadeira de rodas, razão pela qual era imprescindível o ajuizamento da ação com pedido de tutela de urgência. E esse foi o procedimento realizado, buscar os direitos através de uma ação em cima da unidade de tratamento a qual a família tem convênio, que se recusou sob o fundamento de que, “o paciente encontra-se em domicílio sem necessidade de internação para tratamento de complicações decorrentes de sua enfermidade. Sendo assim a medicação não possui cobertura por plano de saúde”.
A advogada responsável pelo caso, Janine Bertuol Schmitt, da Schmitt Advocacia, explicou que a empresa responsável foi intimada do despacho e que o prazo para fornecer a medicação, caso não houvesse a interposição de recursos, encerrava ontem, porém a empresa não cumpriu com o solicitado. “O escritório protocolou uma petição em caráter de urgência pedindo o bloqueio do valor das contas da empresa responsável”, disse Janine.
Em 2018 o Riovale Jornal publicou uma matéria de um caso parecido com o do Guilherme, a do pequeno Enzo Policena. Na época a juíza responsável determinou em liminar que o plano cobrisse o tratamento no prazo de 24 horas, sob pena de multa diária de R$ 100 mil, o que não foi realizado. Por esta razão os advogados pediram um sequestro judicial dos valores necessários para aquisição do medicamento pela via particular. A medida fez a juíza responsável pelo caso bloquear o valor de R$ 1.498.263,92 a fim de proporcionar a aquisição de quatro frascos da medicação.
